Malattie rare, Lupi (Amare): "Inclusione fa sentire paziente a suo agio ovunque"

28/05/2025 11:47:24 109

Malattie rare, Lupi (Amare): "Inclusione fa sentire paziente a suo agio ovunque"

(Adnkronos) - "L'inclusione nelle malattie rare è essenziale per far sentire il paziente, la persona a suo agio nel posto di lavoro, a scuola, in qualsiasi angolo del nostro bellissimo Paese. Ma è difficile far comprendere alle persone sane quelle problematiche che sono parte integrante delle malattie rare. Quindi l'inclusione deve essere posta a un alto livello per tutti, ma soprattutto per i malati rari". Lo ha detto Angelo Lupi, presidente di Amare Onlus - Associazione malattie rare ematologiche, in occasione della presentazione, ieri a Roma alla presentazione di 'Ridefiniamo l'inclusione: parole e immagini per la Health Equity', la mostra realizzata dall'Osservatorio malattie rare (Omar) e ospitata da Palazzo Merulana, museo di Roma: 10 artisti, tra i più apprezzati sulla scena nazionale e protagonisti di un'attività creativa unica, hanno preso spunto dalle parole emerse dai focus group di pazienti rari e onco-ematologici delle associazioni per realizzare delle illustrazioni basate proprio sull'idea di Health Equity, ossia dell'equità in salute. Fondamentale, per la riuscita del progetto, il dialogo costante con la psicoterapeuta. 

'Ridefiniamo l'inclusione: parole e immagini per la Health Equity’' è "un progetto molto articolato e realizzato grazie allo psicoterapeuta Jacopo Casiraghi - spiega Lupi - che è stato bravo a tirare fuori dai pazienti delle parole, delle frasi senza farli sentire a disagio. Quindi il progetto è servito a far esprimere alle persone con malattie rare il loro benessere, malessere, ma anche a farle diventare parte di una famiglia, appunto quella dei malati rari. Un progetto che Omar ha voluto e a cui io tengo moltissimo perché è stato dedicato espressamente ai malati rari ematologici e onco-ematologici".  

Tra le 10 parole e frasi individuate dagli artisti autori della mostra, per Lupi quella che più rappresenta il concetto di inclusione "è 'solidarietà e sostegno' perché l'inclusione è l'umanità stessa, cioè la persona umana deve includere, altrimenti non farebbe parte del nostro modo di essere e di vivere. Quindi io associo l'inclusione alla solidarietà e soprattutto all'umanità". Per il futuro "auspico altri progetti simili che sono stati promossi da Omar anche con il contributo non condizionante di Sobi, perché sono iniziative importantissime e di grande utilità per la comunità dei malati rari".